多系統萎縮症（ＭＳＡ）の闘病・介護日記:多系統萎縮症

• ショートステイ利用不可に
  [ 2011-03-19 11:54 ]
• 12月から訪問入浴を開始した
  [ 2010-12-07 23:05 ]
• 10月から劇的に病状の変化をする
  [ 2010-11-19 21:39 ]
• 要介護5認定に伴う介護計画の見直し会議開催
  [ 2010-07-23 12:12 ]
• 介護保険認定作業後、要介護5にランクアップ
  [ 2010-07-11 10:16 ]
• 介護者の椎間板ヘルニア内視鏡手術完了
  [ 2010-07-02 20:48 ]
• 介助者が椎間板ヘルニアを発症
  [ 2010-05-24 08:28 ]
• 誤嚥増加で完全流動食に移行
  [ 2010-05-24 08:11 ]
• 第30回東海脊髄小脳変性症友の会参加断念
  [ 2010-04-17 11:14 ]
• 「第30回　東海脊髄小脳変性症友の会」開催案内到着
  [ 2010-04-02 08:23 ]

2か月に1回1泊2日のショートステイ利用を8回、1年半にかけて利用してきた。
この貴重な時間を利用して介護者は外部との生活のコンタクトに利用した。
特に有意義に利用できたのは介護者の椎間板ヘルニア手術時の1泊2日のときであった。
これ以外の施設利用時には、日常の生活を補填する行事、生活用品の調達に利用できたことであった

病状の進行に伴い、いろう手術を勧められたが、本人の拒否で、現在でも完全流動食を調理して約1時間程度をかけて口にスプーンで食物を運ぶ介助食事になっている。
食事時間以外は午前、午後ともベッドでの生活になってきている。

血圧は毎日3食事の前に測定しているが、変動値が大きい。
時折ポータブルトイレ使用時に意識が薄れることが発生する。この時すぐにベッドに横たえ、意識の回復を待つことにするが、短時間の経過でハッキリと意識を回復できる状態である。

これらの病状ではショートステイ利用はできないとのこと。
2か月に1回1泊2日、介護者の緊急時対応として継続利用してきたが、今後はこのように施設利用は不可能になり、家族による完全24時間介護体制、有効に利用できるホームヘルパーの依頼に全てを頼ることになる。
現在では1時間以上を要する夕食の食事介助にヘルパーの力を借りているが、毎日最長、2時間程度の利用である。

今後の介護者の緊急発生時における避難方法を探しているところである。
介護現場の最終章ではすべてが家族が背負わなければならないのであろう。

室内でも歩行が全く困難になり、自宅内入浴もヘルパーの助けを借りても困難になった。
ケアーマネージャーの助言を受けて訪問入浴を月曜日、木曜日の2日間契約をして11月25日12月の2日、6日の3日間訪問入浴を受けた。
ワンボックスカーに灯油焚の給湯器を設置、屋外給水栓から水を給水、所定の温度に昇温して室内に持ち込んだ浴槽に給湯、ベッドから寝たまま浴槽に移動、体をお湯につけての入浴態勢である。
本人は最初は恐る恐る体に力を入れていたが、3回目になると、体の力も取れてゆったりとリラックスした状態で看護婦、介護師の世話になっていた。
サービス提供者の予定に空きができた時は、土曜日も世話になれるようお願いしているところである。

介護者の夜間介護の負担軽減
8月の定期診断日に主治医に相談して睡眠導入剤を処方、午後9時30分に就寝して、最初のトイレ介助まで最短で約3時間の睡眠を確保したことにより、介護者の血圧上昇、自律神経失調症状が緩和された。

10月からの病状の劇的変化
食事が完全流動食になる。固形物が混入すると誤嚥によりむせるようになった。
食事時間が約1時間以上必要になり、時として1．5時間を朝、昼、夕食ともに必要になり、一日のうち最大4．5時間が食事介助時間が必要になってきた。
これに伴い、栄養摂取量の減退を招き、自律歩行は何かに捕まっても困難になった。
11月20日現在では室内の移動はすべて介助者による、車椅子移動になった。
10月末、訪問看護師、主治医に「いろう手術」で栄養補給強化することを勧められたが、本人が拒否、現在に至っている。
10月17日までは入浴ヘルパーにお願いして自宅入浴を入浴チエアーを利用しながら実施してきたが、本人の疲労状況から判断して、ケアーマネージャーの指導を得て、訪問入浴をお願いして実行した。
心配したこともなく、本人の体への負担が少なく、今後これをすすめていくことになる。
本、ブログへのアップロードが8月の要介護5段階の介護体制連絡会議報告以降滞ったのは、
朝、午前5時30分に起床してから、午後9時30分就寝まで、完全介護時間になってしまったからである。
夜間は睡眠導入剤により、トイレ介助が少なくなったとはいえ、3時間間隔程度ではトイレ介助、および尿パット交換が必要であり、介助者に余裕時間があれば居眠り休養時間になっていた。
本人の体調の変化では
・歩行は全く困難、自立も困難
・体が揺れて気持が悪くなる
・食事は完全流動食になる
・排尿失禁が多くなる
・排便が自力では困難になり、訪問看護師の助けを借りて浣腸処置が必要になっている
・嚥下不良によるムセの頻度が上昇している
・車いす等で体を移動させるとき、頭を支持介助することが必要になっている
・血圧の変動が大変大きい。（11月から看護師の指導により、朝、昼、夜の3回測定している）
・脈拍数が非常に大きい
病名が判明してから3年と6カ月を経過しての現在の病状。
誤嚥による肺炎の発症を心配しているｔころである。

平成22年8月から要介護5認定に伴う介護計画の見直しがケアーマネージャー主催で開催される
開催日　平成22年7月21日水曜日
場　所　　自宅
出席者　　ケアーマネージャー
　　　　　　デイケアーサービス　担当者
　　　　　　訪問リハビリ　担当者
　　　　　　訪問看護師　担当者
　　　　　　ショートステイ施設受け入れ　担当者
　　　　　　介護用品レンタル　担当者2名
　　　　　　被介護者
　　　　　　介護者
　　　　　　合計　9名

決定して今後実行していく事柄
１、デイケアーサービスは毎週1日の現状とおり
２、訪問リハビリは運動機能低下に合わせてのリハビリを現状とおり毎週1回1時間継続する
３、訪問看護は嚥下不良により吸引動作が必要になる事を想定して自宅に吸引機を看護センターから当分の間借り入れて緊急時対応をする。
４、ショートステイ施設利用については、1ヶ月に１回以上の利用が望ましいが、本人の希望により、2ヶ月に1回の利用として、体調の変化、運動機能の変化の状態は現状の自宅からの機能変化記録と希望条項を文書で提出して施設側はこれを利用しての対応とする
５、介護用品は、ベッドマットを柔らかいエアー式に、屋外用の車椅子を介護者の負担軽減を目的に軽量のものに変更する
６、介護者から、夜間の睡眠時間が短くなり、1時間ごとの体勢移動、トイレ介助が必要になり介護負担が増加している。　この対策は1ヶ月1回の神経内科の主治医に報告して投薬等での処置をお願いする　　　　　　　

平成22年6月に介護認定の更新作業があり、7月2日認定結果の通知が郵送された。
結果は要介護５にランクアップされた。

・室内歩行は手すり利用でも自力歩行が困難になり、車椅子移動になっている
・ベッドでの起き上がり動作も自力では困難、介護ベッドを立てての介助者による起き上がり動作
・誤嚥が多くなり、ミキサー食への移行
・夜間に唾液が気管支に流れ込み咳き込みが多くなってきている
・日常の体温が高めに推移している
・日常の血圧が低い状態が継続している
・誤嚥防止により毎食の所要時間が1時間30分以上を要している

上記により、要介護5ランクに認定されたと考える

平成22年6月29日（火曜日）椎間板ヘルニアの内視鏡手術決行
多系統萎縮症の患者をショートステイに預けて一泊二日の手術を受ける

手術は午後2時30分からの2時間程度局部麻酔にて敢行された。
本人は睡眠薬がよく作用して熟睡状態での手術であった
手術終了間際に意識が回復して手術台の上にいることを認識した
午後5時頃、入院病室に搬送され、再び熟睡状態。
意識回復した時は、3時間後の午後8時、朦朧とした状態のため、約1時間を休養する。
歩行状態の確認を病室内で執刀医の立会いで実行、平常状態での歩行が確認された。
術後食が準備されたが、食欲不良でお粥二さじ手をつけて処方箋を飲む。

この夜は、ワールドカップ決勝トーナメントパラグアイ戦が翌日の午前3時からテレビ中継されるので、これを病室内で観戦する。結果は残念な結果であったが、満足できる試合であった。

30日午前8時、　術後の朝食が運ばれ前日が朝から絶食で手術に臨んだので、美味しく戴く事ができた。
午前8時30分に医師の面談があり、歩行確認、手術部位の確認、ＭＲＩ影像による手術前、手術後の影像確認と説明、術後運動の注意事項の説明があり、午前9時退院。
病院から自宅まで徒歩10分の距離であるが、自家用車で迎えを頼んで帰宅した。
帰宅時刻は6月30日午前9時30分であった。
当日午後5時ショートステイからの病人を自宅にて迎え入れる。
介護作業再開である。

4月20日突然に左足のくるぶしの奥深くの疼痛が発生した。

背中部分の違和感を覚えて23日整体師を訪ねてマッサージをしてもらうが、左足の痛みは解消せず、歩行困難になってきた。ただし、しばらく休養した後は正常に歩くことができていて徐々に痛みが大きくなって歩行困難になるので4月30日、整形外科医を訪問してＭＲＩ撮影をして診察を受ける。
30分間の撮影時間に足首の痛みに耐えられず、撮影中に動いたようである。
映像に不鮮明な部分が発生したが、その時の診察結果は、脊柱管狭窄症で2か所認められることを映像を示しながら説明された。

これの治療方法は外科的に除去する方法であり、内視鏡手術が必要とのことであった。
手術については突然の宣告であり、意思決定する時間をもらって帰宅した。

2週間の体調の変化をみたのち、手術することを決定して再度、整形外科医に診察に訪問した
不鮮明な映像から手術部位を決定することを避け、再度ＭＲＩ撮影をした。
2週間の症状の変化とＭＲＩ映像とで、椎間板ヘルニアの除去をすることになった。
自分なりに症状を観察してみると、高齢化により筋肉の衰え、介護作業で運動不足がこれを助長、
前からヘルニア傾向であったものが、介護作業で発症してきたものと思われる。
病人をケアーマネージャーに相談してショートステイに預けて内視鏡手術することに決定したところである。

誤嚥の増加で食事中の咳き込みが多くなり、苦しそうである。

5月中旬まで柔らかい食べ物をとっていたが、16日頃から誤嚥が頻発、自分からとろみ成分を加えるよう要求してきた。また、惣菜類はすり鉢ですり潰すかミキサーをかけた食物に変更している。
食事メニューに工夫が必要であり毎日苦心しています。

以下に現在の食事メニュー
朝食
　　　食パン細かく刻んんでイチゴジャムをつける
　　　カロリーメイトのメイバランス125ミリリットル200キロカロリーを飲み物とする
　　　同じくカロリーメイトのラコールを寒天で固めてスプーンで食べる。
　　　トマトの小の半分を細かく刻んでラコールの寒天と一緒に食べる
以上を約1時間30分を使用して介助者が口に運んで食べさせる。

昼食・夕食は1時間煮込んだお粥にお湯を加えてほぐし、電子レンジで温めて、減塩梅干し1個または、瓶詰めの海苔の佃煮をお粥に混ぜて食べる。
惣菜は
　　　野菜のうま煮、ホワイトシチュー、牛丼等健常者がいただくものをすり鉢で擂り潰すかミキサーをかける
　　　ほうれん草のオシタシを細かく刻んですり鉢で擂り潰す
　　　ラコールの寒天、イチゴ、およびトマトを小さく刻んで寒天と一緒に食べる
　　　
比較的に牛肉を好むので、これに味付けを変えて惣菜メニューとする。
魚料理は焼き物は硬くなるので、煮ものとして、ぶりの切り身を甘辛く煮て、すり鉢ですり潰す。

　　　
　　　　　　

今日、午後1時から表記の開催案内を受けて参加予定して宮嶋裕明先生の「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態から治療へ」の講演を聴講したいと考えていましたが、たとえ1時間の講演といえども、病気が原因で痩せていて「座るとお尻が痛く、立つと足が震え立っていられなくなる」　立ったり、座ったり、落ち着いて聴講できない状態を考えました。又、この頃では、自宅では午後2時から4時までをベッドでの休養をしないと体が生活に耐えられなくなってきています。
又、食事時間が誤嚥を発生させないために、1時間から2時間を要するようになってきている。
一日のうち、ベッドで休養しているか、食事時間であるかの生活になり、外出もままならなくなってきている。

これらの生活状況から、表記の会の参加を直前に断念するに至ってしまった。
主催者、関係者の方々には出席通知を出していたので大変申し訳ない。
前日、連絡先の重松　美生恵様には電話連絡で欠席通知させてもらった。
病名が判明してからは毎年参加してきたが、約4年を経過して参加断念、これからの開催時も参加できないのであろう。
私共と同様に病気が重症化して行動に制約ができて、参加できない方々がいらっしゃるのであろう。

平成22年第1回目　「第30回東海脊髄小脳変性症友の会」開催案内あり

開催日時　：　平成22年4月17日（土曜日）１３：００～１６：００
会　　　場　：　名古屋市総合福祉会館
　　　　　　　　　　　　名古屋市北区清水4丁目17番1号
　　　　　　　　　　　　ＴＥＬ　（０５２）　９１１－３１９１
内　　　容　：　総会
　　　　　　　　 挨拶　　　　　　　高柳哲也先生
　　　　　　　　　個別相談会　　高柳哲也先生
　　　　　　　　　（奈良県立医科大学名誉教授　神経内科・日本介助犬アカデミー理事長）
　　　　　　　　
　　　　　　　　　公演　　「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の病態から治療、療養へ」
　　　　　　　　　　　　　　医学博士　宮嶋　裕明　先生
　　　　　　　　　　　　　　（浜松医科大学第一内科准教授　神経内科学）
参加費　　：1年に2回開催（春と秋）
　　　　　　　2回参加は（介護者とも）2,500円
　　　　　　　1回参加は（介護者とも）1,500円

連絡先　　重松　美生恵様
　　　　　　　ＴＥＬ　（０５２）　４５１－２７５６
　　　　　　　ＦＡＸ　（０５２）　４５１－９３１６

今までこの会を知らなかった患者及び家族の方、福祉関係のお仕事に携わっている方の参加も歓迎します。

病名の判明以来（4月2日で1,400日経過）参加をしてきましたが、運動機能低下が著しく歩行困難、車椅子での聴講も長い時間は困難であるが、公演内容がはじめての講師なので、是非参加したいとの希望を持っています。
参加通知を出しました。