2か月に1回1泊2日のショートステイ利用を8回、1年半にかけて利用してきた。
この貴重な時間を利用して介護者は外部との生活のコンタクトに利用した。
特に有意義に利用できたのは介護者の椎間板ヘルニア手術時の1泊2日のときであった。
これ以外の施設利用時には、日常の生活を補填する行事、生活用品の調達に利用できたことであった

病状の進行に伴い、いろう手術を勧められたが、本人の拒否で、現在でも完全流動食を調理して約1時間程度をかけて口にスプーンで食物を運ぶ介助食事になっている。
食事時間以外は午前、午後ともベッドでの生活になってきている。

血圧は毎日3食事の前に測定しているが、変動値が大きい。
時折ポータブルトイレ使用時に意識が薄れることが発生する。この時すぐにベッドに横たえ、意識の回復を待つことにするが、短時間の経過でハッキリと意識を回復できる状態である。

これらの病状ではショートステイ利用はできないとのこと。
2か月に1回1泊2日、介護者の緊急時対応として継続利用してきたが、今後はこのように施設利用は不可能になり、家族による完全24時間介護体制、有効に利用できるホームヘルパーの依頼に全てを頼ることになる。
現在では1時間以上を要する夕食の食事介助にヘルパーの力を借りているが、毎日最長、2時間程度の利用である。

今後の介護者の緊急発生時における避難方法を探しているところである。
介護現場の最終章ではすべてが家族が背負わなければならないのであろう。