多系統萎縮症（ＭＳＡ）の闘病・介護日記

2か月に1回1泊2日のショートステイ利用を8回、1年半にかけて利用してきた。
この貴重な時間を利用して介護者は外部との生活のコンタクトに利用した。
特に有意義に利用できたのは介護者の椎間板ヘルニア手術時の1泊2日のときであった。
これ以外の施設利用時には、日常の生活を補填する行事、生活用品の調達に利用できたことであった

病状の進行に伴い、いろう手術を勧められたが、本人の拒否で、現在でも完全流動食を調理して約1時間程度をかけて口にスプーンで食物を運ぶ介助食事になっている。
食事時間以外は午前、午後ともベッドでの生活になってきている。

血圧は毎日3食事の前に測定しているが、変動値が大きい。
時折ポータブルトイレ使用時に意識が薄れることが発生する。この時すぐにベッドに横たえ、意識の回復を待つことにするが、短時間の経過でハッキリと意識を回復できる状態である。

これらの病状ではショートステイ利用はできないとのこと。
2か月に1回1泊2日、介護者の緊急時対応として継続利用してきたが、今後はこのように施設利用は不可能になり、家族による完全24時間介護体制、有効に利用できるホームヘルパーの依頼に全てを頼ることになる。
現在では1時間以上を要する夕食の食事介助にヘルパーの力を借りているが、毎日最長、2時間程度の利用である。

今後の介護者の緊急発生時における避難方法を探しているところである。
介護現場の最終章ではすべてが家族が背負わなければならないのであろう。

室内でも歩行が全く困難になり、自宅内入浴もヘルパーの助けを借りても困難になった。
ケアーマネージャーの助言を受けて訪問入浴を月曜日、木曜日の2日間契約をして11月25日12月の2日、6日の3日間訪問入浴を受けた。
ワンボックスカーに灯油焚の給湯器を設置、屋外給水栓から水を給水、所定の温度に昇温して室内に持ち込んだ浴槽に給湯、ベッドから寝たまま浴槽に移動、体をお湯につけての入浴態勢である。
本人は最初は恐る恐る体に力を入れていたが、3回目になると、体の力も取れてゆったりとリラックスした状態で看護婦、介護師の世話になっていた。
サービス提供者の予定に空きができた時は、土曜日も世話になれるようお願いしているところである。

介護者の夜間介護の負担軽減
8月の定期診断日に主治医に相談して睡眠導入剤を処方、午後9時30分に就寝して、最初のトイレ介助まで最短で約3時間の睡眠を確保したことにより、介護者の血圧上昇、自律神経失調症状が緩和された。

10月からの病状の劇的変化
食事が完全流動食になる。固形物が混入すると誤嚥によりむせるようになった。
食事時間が約1時間以上必要になり、時として1．5時間を朝、昼、夕食ともに必要になり、一日のうち最大4．5時間が食事介助時間が必要になってきた。
これに伴い、栄養摂取量の減退を招き、自律歩行は何かに捕まっても困難になった。
11月20日現在では室内の移動はすべて介助者による、車椅子移動になった。
10月末、訪問看護師、主治医に「いろう手術」で栄養補給強化することを勧められたが、本人が拒否、現在に至っている。
10月17日までは入浴ヘルパーにお願いして自宅入浴を入浴チエアーを利用しながら実施してきたが、本人の疲労状況から判断して、ケアーマネージャーの指導を得て、訪問入浴をお願いして実行した。
心配したこともなく、本人の体への負担が少なく、今後これをすすめていくことになる。
本、ブログへのアップロードが8月の要介護5段階の介護体制連絡会議報告以降滞ったのは、
朝、午前5時30分に起床してから、午後9時30分就寝まで、完全介護時間になってしまったからである。
夜間は睡眠導入剤により、トイレ介助が少なくなったとはいえ、3時間間隔程度ではトイレ介助、および尿パット交換が必要であり、介助者に余裕時間があれば居眠り休養時間になっていた。
本人の体調の変化では
・歩行は全く困難、自立も困難
・体が揺れて気持が悪くなる
・食事は完全流動食になる
・排尿失禁が多くなる
・排便が自力では困難になり、訪問看護師の助けを借りて浣腸処置が必要になっている
・嚥下不良によるムセの頻度が上昇している
・車いす等で体を移動させるとき、頭を支持介助することが必要になっている
・血圧の変動が大変大きい。（11月から看護師の指導により、朝、昼、夜の3回測定している）
・脈拍数が非常に大きい
病名が判明してから3年と6カ月を経過しての現在の病状。
誤嚥による肺炎の発症を心配しているｔころである。

平成22年8月から要介護5認定に伴う介護計画の見直しがケアーマネージャー主催で開催される
開催日　平成22年7月21日水曜日
場　所　　自宅
出席者　　ケアーマネージャー
　　　　　　デイケアーサービス　担当者
　　　　　　訪問リハビリ　担当者
　　　　　　訪問看護師　担当者
　　　　　　ショートステイ施設受け入れ　担当者
　　　　　　介護用品レンタル　担当者2名
　　　　　　被介護者
　　　　　　介護者
　　　　　　合計　9名

決定して今後実行していく事柄
１、デイケアーサービスは毎週1日の現状とおり
２、訪問リハビリは運動機能低下に合わせてのリハビリを現状とおり毎週1回1時間継続する
３、訪問看護は嚥下不良により吸引動作が必要になる事を想定して自宅に吸引機を看護センターから当分の間借り入れて緊急時対応をする。
４、ショートステイ施設利用については、1ヶ月に１回以上の利用が望ましいが、本人の希望により、2ヶ月に1回の利用として、体調の変化、運動機能の変化の状態は現状の自宅からの機能変化記録と希望条項を文書で提出して施設側はこれを利用しての対応とする
５、介護用品は、ベッドマットを柔らかいエアー式に、屋外用の車椅子を介護者の負担軽減を目的に軽量のものに変更する
６、介護者から、夜間の睡眠時間が短くなり、1時間ごとの体勢移動、トイレ介助が必要になり介護負担が増加している。　この対策は1ヶ月1回の神経内科の主治医に報告して投薬等での処置をお願いする　　　　　　　

平成22年6月に介護認定の更新作業があり、7月2日認定結果の通知が郵送された。
結果は要介護５にランクアップされた。

・室内歩行は手すり利用でも自力歩行が困難になり、車椅子移動になっている
・ベッドでの起き上がり動作も自力では困難、介護ベッドを立てての介助者による起き上がり動作
・誤嚥が多くなり、ミキサー食への移行
・夜間に唾液が気管支に流れ込み咳き込みが多くなってきている
・日常の体温が高めに推移している
・日常の血圧が低い状態が継続している
・誤嚥防止により毎食の所要時間が1時間30分以上を要している

上記により、要介護5ランクに認定されたと考える